美国“泡泡男孩”:一出生就被送进隔离膜,到死才被父母拥抱一次

发布时间:2023-04-11 13:23:14 发布人:hao168

宋代词人苏轼在《洗儿诗》中写:“惟愿孩儿愚且鲁,无灾无难到公卿。”因为苏轼一生仕途屡次受挫,还被人诬陷进入狱中,这样的遭遇让他不禁在诗中发出这样的感慨。对很多父母而言,他们最大的期望就是孩子一生能够平

宋代词人苏轼在《洗儿诗》中写:“惟愿孩儿愚且鲁,无灾无难到公卿。”因为苏轼一生仕途屡次受挫,还被人诬陷进入狱中,这样的遭遇让他不禁在诗中发出这样的感慨。对很多父母而言,他们最大的期望就是孩子一生能够平安健康,而不是取得多大的成就或获得多少财富。

可就是这般最简单朴实的期待,有时候却也成为了无法实现的遥远愿望。1971年9月,在美国休斯顿的一家儿童医院里,有一个小男孩呱呱坠地,他的名字叫大卫·菲利普·维特尔。和别的孩子不一样,大卫一出生就立马被送进了无菌的隔离膜中,成为一个“泡泡男孩。

因为经过医院的诊断发现,他患有严重的联合免疫缺陷症(SCID),这种病属于先天性的遗传疾病。虽然大卫的父母和姐姐都不是该病的患者,但是母亲身上携带的基因在大卫身上显现了出来,从此他将要度过自己在“泡泡”中的短暂一生。

SCID患者的淋巴细胞存在着巨大的缺陷,因而并没有抵御细菌和病毒能力。对于正常人而言完全不会对身体健康有影响的细菌和病毒,却会对他们的生命安全造成威胁,这也就意味着大卫一生都不能走出无菌室。

他的父母曾经生下一个哥哥,但是仅仅七个月就去世了,所以大卫的出生让全家人心中五味杂陈。既有对这个新生儿到来的喜悦,也有埋藏在心底的沉重忧虑,他们非常害怕会再一次失去这个孩子。

被放进无菌泡泡中的大卫,在童年时期从来没有离开过这个小小的世界。他的父母只能通过两个可以伸进手的圆孔去抱起大卫,当然这上面连接着特殊材质的手套以保证和外界空气的隔绝,所以大卫和父母之间从未有过真正的触碰。

大卫生活所需要用到的一切物品和食物都要经过严格的消毒和杀菌才能送进泡泡里,他一天天长大,但生活的空间却永远只有几平米,使得这个孤独的小男孩无比羡慕外面的世界,他也想像姐姐一样奔跑、玩耍和上学。

1977年,美国国家航天航空局得知了大卫的遭遇,他们为大卫制作一套看起来像太空服一样的特殊装备,穿上它可以隔绝空气从而走出这个狭小又封闭的泡泡屋。这是6岁的大卫自从出生以后第一次走到室外亲眼看见外面的世界。

不过因为这套衣服的穿戴非常繁琐,加上每次走出隔离室仍旧会有感染的风险,所以这样走出来的机会并不多,对大卫而言每一次的经历都十分宝贵。直到他12岁时,医生告诉他的父母,或许可以通过骨髓移植让大卫的体内产生正常的淋巴细胞从而治愈这种疾病。

被认为最合适的骨髓捐献者是大卫的姐姐凯瑟琳,1983年,骨髓移植手术正式进行并且过程非常成功。这让一家人感到非常喜悦,他们以为大卫终于可以像正常的孩子一样生活。但没想到还处于观察期的大卫频繁腹泻,不得不离开无菌室进行治疗。

1984年2月,大卫被送出隔离室,这一天他亲吻了自己的母亲,与她进行了一次无间隔的拥抱。不久后,大卫去世了,医生从他的身体里检查出了Epstein-Barr病毒,它来源于凯瑟琳的骨髓,但是在正常人的身体中处于休眠状态。

因为这个手术前未被发现的病毒,12岁的大卫永远地失去了自己年轻的生命,他被认为是世上最孤独的孩子,从出生起就被送进“泡泡屋”,直到死亡前才拥抱自己的父母。不过大卫手术经历也为SCID的治疗研究提供了宝贵的经验。如今,SCID已经可以通过移植健康无病毒的骨髓来治愈,这是大卫留给世界的礼物。

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