用融合消弭孤独，心智障碍者家长渴望孩子融入社会

本该上学的年纪却只能日复一日地在康复机构内训练，大多数人成年后要么继续在机构消磨余生，要么在家中无所事事。包括孤独症人士在内的心智障碍者，难道只能度过这样孤独、隔绝的人生吗？

“我希望孩子能融入社会，与普通孩子一起学习、玩耍，在具备就业能力时参加工作。”这是新京报记者采访数位心智障碍者的家长时听到的普遍诉求。

不希望孩子封闭在康复机构内，与社会隔离

邹平的孩子出生于2003年5月20日的早晨，她记得很清楚，阳光透过窗户落在产房里，非常明媚。

过了两年多，阴霾笼罩了这个被阳光祝福过的家庭：孩子被查出患有孤独症。

回想起来，邹平发现孤独症在孩子身上早就有迹可循。孩子几个月大时，与人对视不是很集中。孩子两岁多，爷爷奶奶反映孩子比较难带，出去玩的时候一撒手就跑了，还有一些轻微的点头、踮脚等异常情况。但当时去儿童医院检查，没有查出问题。直到孩子进入幼儿园，邹平发现他和普通孩子的表征不一样，比如搭积木永远只会横着或者竖着搭一长条，而其他孩子会搭出立体的形状，她又将孩子带去医院儿童保健科和神经内科检查，最终诊断为孤独症。

从医院出来等公交时，邹平第一次见丈夫流泪，她自己也哭得难以自控。当天下午，邹平跑去新华书店，找了一本关于临床儿科学的书。书中说，孤独症终生无法自愈，没有药物能有效干预，预后效果也比较差，这些和医生说的一样。邹平非常崩溃。

但做家长的不能不振作起来，支撑起孩子的人生。在医生的建议下，邹平和丈夫着手联系康复机构，让孩子进行康复训练。为了方便照顾孩子，邹平辞了职。每天早晚带着孩子奔波在家与康复机构之间，面临巨大的经济和精神压力。

亓景艳的孩子亓元媛在1岁8个月时被诊断为“疑似儿童孤独症”。当时亓景艳正怀着二胎，她感到“天都塌了”。但也只能打起精神，带孩子去进行康复训练。在医院康复效果不佳后，她们也开始了每天往返于家和康复机构间的生活。

“孩子到机构还没满3个月，基本上就能唱整首的儿歌。但太费钱了，随着元媛年龄的增长，需要换老师，由初级逐渐换到高级老师，费用也从3000元涨到了1万元以上。那时弟弟也有奶粉等开支，我们觉得压力太大了。”元媛4岁多的时候，亓景艳只能把目光转向融合教育幼儿园。

邹平则是更加主动地选择了融合教育这条路，尽管迈开步子时，她还不太清楚融合教育的概念。

从郑州的康复机构出来后，邹平孤身带孩子来到青岛一家全国闻名的机构，在附近租了房子。每周一到周五，孩子接受干预训练，周末，邹平会带孩子去海洋馆或者海边玩。

“我希望他的童年，不是完全充斥着重复的干预训练。孩子长期生活在相对封闭、单一的环境中，甚至与社会有些隔离。我希望他能有机会更加亲近大自然、亲近社会。我很想让孩子去感受普通的环境。”邹平说。

她开始思考：别的孩子在三四岁时都在做些什么？普通孩子的生活是什么样的？是不是能从普通小孩身上看到心智障碍儿童将来发展成的样子？“我当时就觉得如果能让我的孩子和普通孩子一起成长，或许能有更好的帮助。”于是邹平接手了一家小小的幼儿园，接收普通孩子和心智障碍儿童。

和普通孩子一起上学后，他的眼神更灵动了

邹平发现，自己孩子在这样一所幼儿园内，与普通孩子一起学习、玩耍、生活后，眼神变得更加灵动、更加有神了。他也会去观察和模仿别的孩子。邹平曾经教过自己孩子跳绳，把跳绳这一动作拆分成了很多步骤，教了很久，孩子仍然学不会。后来，邹平发现她教得非常辛苦的跳绳，孩子竟然在幼儿园做户外活动时，通过模仿其他孩子轻松地学会了。

经过两年的幼儿园生活，孩子有了显著的变化，邹平庆幸自己这条路走对了。“让他在自然的环境中习得，比我费尽心力去刻意教授，更有利于他学习和成长。”邹平的这个发现，同样也在元媛身上得到了印证。

元媛有一个小她两岁的弟弟，弟弟会开口说话后，元媛迎来了语言的二次发育，她几乎有一半的语言是从弟弟身上模仿习得的。比如“抱抱我”“我要吃这个”“我要玩那个”等，元媛听弟弟说多了，自己也逐渐能理解其中的内涵，从而学会了用语言表达自己的感受和需要。

能有一个环境让自家孩子和普通孩子共同成长，是不少心智障碍儿童的家长梦寐以求的。一开始，邹平的幼儿园内只有三个孩子是孤独症儿童，他们来自与邹平家相识、交好的家庭。随着信息的扩散，逐渐有其他心智障碍儿童的家长找来，希望幼儿园能接收他们的孩子。

经过慎重考虑，邹平决定敞开幼儿园的大门，接收各种类型的有心智障碍的孩子。现在她的幼儿园内除了普通孩子外，还有将近30位心智障碍儿童。2013年，元媛也来到邹平的幼儿园就读，元媛读幼儿园的三年，亓景艳的压力减轻，重新回到自己的工作岗位，在朋友开办的美容店内做销售和培训。

邹平的孩子因为恢复良好、对环境的适应能力较强，顺利升入了小学。但邹平也看到很多孩子在离开幼儿园后无处可去，她于心不忍。“当时郑州往往只有少数情况比较好的孤独症儿童能进入普通小学就读，特殊学校也不是很愿意接收孤独症儿童，因为他们有些行为难以被理解和接受。所以孤独症儿童最后要么去机构，要么就待在家里，没地方可去。”邹平说。

《残疾人权利公约》提到，缔约国确认残疾人享有受教育的权利，应当确保残疾人不因残疾而被排拒于普通教育系统之外，残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外。

2012年，邹平第一次知道了《残疾人权利公约》保障残疾人平等受教育的权利，她感到非常振奋，觉得有必要向心智障碍儿童的家长普及，就和几位家长一起找场地，向更多人普及这一公约。此后又请残障领域的学者来做普及和演讲，并邀请了当时郑州市教育局副局长、民政局和残联相关人员，与现场120多位心智障碍儿童的家长共同聆听演讲。

2013年，郑州市教育局在小学招生政策中明确提出，就孤独症儿童随班就读制定细则和方案。根据相关文件，从2013年秋季开始，郑州各区教体局要在8月15日之前上报孤独症儿童随班就读工作方案，并确保这些孩子月底前入学到位。

“当时我们特别感动，也特别感谢，这为郑州市融合教育打开了一扇窗。这样一个政策能出台，除了我们家长的努力，也离不开国家、教育系统的努力。”邹平激动地说，“处于学龄段的孩子就应该上学，而不是待在家中。这个政策意义非常重大，心智障碍儿童上学不再是梦了。而且政策环境越来越好，我也确实看到越来越多的心智障碍儿童，包括我开办的幼儿园在内的孩子，逐渐走进了普通学校的大门。”

2022年1月，教育部等部委联合发布《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，明确提出要“遵循特殊教育规律，以融合教育为抓手，加快促进特殊教育公平而有质量发展”。有专家指出，近年来，特殊儿童在普通学校接受融合教育的人数及比率逐年上升，融合教育已成为特殊儿童接受教育的重要形式。

但让孩子进入普通学校就读，不意味着心智障碍儿童家长能在教育上做“甩手掌柜”，心智障碍儿童会出现难以跟上正常教学进度等情况，家长们需要针对性地解决问题。刘天真的孩子淼淼是一位发育迟缓的女孩子，她从小学到初中一直在普通学校就读。淼淼性格开朗，很会关心别人，班上的老师关切她的成长，班上的同学也乐意帮助她，她有很多玩伴。但随着年龄的增长，她越来越难跟上同龄人的学习进度。

淼淼的作业和其他同学不一样，有一次班长对她说她的作业可以不用交，回家后，淼淼告诉刘天真，刘天真感到心酸，她对淼淼说：“没关系，你的作业可以交给妈妈，妈妈帮你批改，妈妈也是你的老师。”

克服诸多困难后，邹平的孩子一路升学，目前是一名大一在读学生。

邹平开办的幼儿园内，心智障碍儿童和普通儿童一起学习、参加活动。受访者供图

“只要孩子们有需要，可以随时来这里实习”

孩子会慢慢长大，义务教育阶段结束之后孩子能去哪里？怎么能继续在社会上有尊严地生活下去？这是心智障碍儿童的家长们普遍焦虑的事。

淼淼如今已经18周岁，也面临未来如何体面生活的问题，刘天真也接触了很多跟她有相似境况的家长，了解到心智障碍者有就业的需求。为了帮助到他们，刘天真在自家开办的汽修店内开辟了实习的岗位，接纳心智障碍者实习。

“男孩子其实很适合做洗车的业务，我提供机会让他们来锻炼，说不定他们以后能凭这个手艺找到工作呢！这对我而言也是举手之劳的事。”抱着这种想法，刘天真从2019年开始接收心智障碍者来门店进行洗车实习。

她为前来实习的心智障碍青年安排了一位专门的师傅，给他们提供指导。洗车工是“熟练工”，技术含量不高，但步骤也不少：把车的外部打湿，用泡沫枪打沫后用洗车拖把清洗；再用轮胎清洁剂清洗轮胎，这才算完成了车辆外部清洗，后续还要对车内进行更细致的清洁，如把车内的脚垫拿出来，用水枪冲洗后甩干。刘天真发现，心智障碍者在反复练习、熟悉步骤之后，也能做得很好。

目前有6位心智障碍者在刘天真的门店实习，年龄都在20岁左右。他们一般一到两周实习一次，一次两到三个小时，分工合作下来，能洗完3台车。工作完成后，刘天真会给他们发些面包、牛奶、奶茶和水果之类的食品，表扬他们的工作，对做得特别好的孩子提出奖励，比如出去旅游一次。

“只要孩子们有需要，我这里随时都欢迎他们来实习。”刘天真说她既然有这个平台，就愿意为心智障碍者提供锻炼的机会，今后也会坚持做下去。她觉得培养他们的工作意识很重要，有些心智障碍青年有劳动的潜力，但没有这方面的意识，不知道劳动的必要性，这就需要通过教导和奖励等方式来让他们意识到自己有能力工作，就应该去争取，实现自我价值。刘天真还曾与家长一起给实习的孩子发过工资，激励孩子。

刘天真说：“像我们店里，我不管你聪不聪明，只要你工作态度好，我都愿意留下你。”

她的孩子淼淼也在一家机构接受就业培训，目前在学习和练习装鸡蛋。她此前也在机构接受过择菜、洗菜、做手工、卖手工作品等培训和实践。虽然淼淼在学会一件事之后会很开心，但没有主动劳动的意识。刘天真就通过给她一些物质奖励来激发她的劳动动力。把目光投向未来，刘天真希望在三年内，淼淼能真正出去就业，找到一份稳当的工作。

2020年7月，刘天真的汽修店内，一名心智障碍青年正在洗车。受访者供图

开办烘焙坊，为心智障碍者提供就业岗位

邹平和其他心智障碍儿童的家长聊天时，也难以避开孩子未来何去何从的问题。为了帮助大龄心智障碍者实现全生命周期的社会融入，邹平和6位家长每人出资1万元，成立了爱心彩虹家长互助中心，此后更名为郑州市二七区汇爱社会工作服务中心（以下简称汇爱社工）。

2017年4月，他们开始策划和开展公益活动，为心智障碍者及其家庭服务，服务范围包括幼龄心智障碍者的学前融合教育、家长赋能和培训、心智障碍者的社区融合、支持性就业探索及其他助残活动，其中，12岁以上的大龄心智障碍者及其家庭是汇爱社工服务的主要对象。

元媛今年13岁，她经常参加汇爱社工的活动，并乐在其中。元媛是一个外向的姑娘，如今身高已经接近一米六，外表也和其他孩子无异。但她现在的智力水平仍停留在3岁左右，情绪爆发会直接躺在地上哭闹，不爱与人说话，排斥别人的接触。

汇爱社工会定期组织春游、秋游、夏令营，在河南省内短途旅游，还有一些日常的活动，比如带孩子们玩游戏等，也都有志愿者全程提供服务，帮助心智障碍者融入群体。亓景艳就带元媛去参加，元媛慢慢地也能和志愿者、其他小朋友一起玩耍、交往。看到元媛融入在人群中、脸上洋溢着发自内心的灿烂笑容，亓景艳感到非常满足和欣慰。亓景艳也会参加汇爱社工组织的家长喘息、家长赋能活动，与其他心智障碍者家属交流困惑和经验，为自己充能也帮助孩子更好地发展和融入社会。

今年4月1日，在郑州二七万达广场，汇爱社工联合公益组织等力量开展世界孤独症关注日倡导活动，现场开办了公益市集，无论是由孤独症伙伴画作衍生出来的桌布，还是精美的手作，都是孤独症青年成百上千次反复练习的成果，讲述着一个个孤独而又精彩的故事。

现场，糖星汇爱烘焙坊的展位吸引了不少人驻足品尝、购买。这是郑州市首家支持心智障碍者就业的烘焙坊。

考虑到心智障碍群体尤其是有就业潜力的心智障碍者需要融入就业市场的机会，2020年8月，张芳加入汇爱社工，启动了汇爱烘焙坊孵化项目（以下简称汇爱烘焙坊），主要通过烘焙培训为心智障碍者提供就业支持。第一批学员有5个，张芳带他们一起在一所烘焙学校和普通学生学习了三个月，并将课上的内容“掰碎”了再重复地教给他们。

后来张芳带着这几个孩子一起创业，开办了一间线上的烘焙工作室，订单主要来自心智障碍者家庭。一年多以后，孩子们的各项能力都得到了提升，需要一个更大的舞台去发光发热，一家名为“糖星汇爱”的烘焙坊就此诞生。

这家小店与普通的烘焙坊看起来并无差别，店内有5名员工，实行倒班制。员工中有两名普通人，一名孤独症男孩担任裱花师，辅助店内的裱花工作，还有两名唐氏综合征女孩，负责接待、试吃、介绍、理货等工作。两名普通员工除了正常工作外，也兼任了就业辅导员的角色，为这三位心智障碍者提供指导和协助。

店内的裱花师叫梓焜，是一名孤独症患者，20来岁，会弹吉他、敲架子鼓、绘画，还会做蛋糕，他曾在一次蛋糕创意大赛中与普通人同台竞技，获得了优秀奖。梓焜的表达能力比较差，但动手能力很强，并且很愿意刻苦练习，适合在后厨工作。两名唐氏综合征女孩性格开朗，待人真诚，表达流利，适合接待顾客。他们周一至周五工作，每天工作1/4工时，即2小时，工资按照最低工资标准的1/4发放。

现在汇爱烘焙坊仍在运行，主要为心智障碍者提供烘焙方面培训，同时为糖星汇爱烘焙坊提供烘焙成品。在这个套间内，里屋有面包师独立工作，一些成熟的学员在旁帮工；外屋作为培训场地，为新学员提供烘焙、包装等方面的培训。

“其实我最初的目标已经实现，但我不能止步于此。”张芳说，她所经营的糖星汇爱烘焙坊目前仅能实现自负盈亏，缺乏抗风险能力，要为更多心智障碍者提供就业机会，特别是安置烘焙坊的第二批学员，还需要提升烘焙店的盈利水平。

糖星汇爱烘焙坊实质是一家社会企业，以解决心智障碍者就业问题为使命，虽不以盈利为目的，但要有“自我造血能力”，才能实现可持续发展。张芳希望能带领小店迈上新台阶，在未来的蓝图上，描绘了积累品牌优势，逐渐复制这种融合就业模式，惠及更多的心智障碍者的愿景。

今年4月1日，张芳（中）带着糖星汇爱烘焙坊的两名唐氏综合征女孩一起参加公益市集。受访者供图

新京报记者 叶红梅

编辑 刘茜贤 校对 刘军