山东00后“折叠男孩”治疗方案确定，北大医院：需至少5次手术

新京报讯（记者 刘思维）5月24日，新京报记者从北京大学第一医院获悉，备受关注的00后“折叠男孩”姜延琛的手术治疗方案已确定：经过2个小时的全院会诊，医生在相对激进的截骨矫形方案和相对保守的缓慢牵引方案中选择了后者。此前，他坚持跪着上课并考上大学的经历感动众多了网友，并于一周前启程赴京治疗。

19岁的姜延琛来自山东德州，正在德州学院读大一。由于身患先天性肌肉病，他的上半身呈“Z”型向后折叠，头和臀部之间只有不到一掌的距离。这种罕见病让姜延琛无法像普通学生一样坐在课桌后面朝讲台听课、学习。据媒体报道，从小学开始，姜延琛就跪着上课、趴着看书，考上德州学院是他付出巨大努力的结果。

姜延琛的脊柱影像。 受访者供图

姜延琛的主刀医生、北京大学第一医院脊柱外科主任医师王宇解释称，姜的肌肉出现自发性的坏死萎缩，形成纤维条索牵拉脊柱，导致他从不能低头到逐渐仰头，最终形成独特的“Z”型体态，俗称“反向折叠人”。

“这种反向折叠近180度的情况极度罕见，国内外没有见过类似的报道和案例。”王宇告诉新京报记者，因为姜延琛的背部肌肉已经消耗殆尽，骨骼发育也异于常人，即便通过手术和治疗也难以完全恢复到正常状态，但是有可能达到正常状态的百分之八九十左右，“生活自理没问题。”

在今天（5月24日）的全院会诊中，包括神经内科、麻醉科、手术室、外科监护室和胸外科等科室在内的医生共同研讨确定了手术方案。据了解，治疗过程为期三到四个月，需进行至少5次手术，“以一种循序渐进的方式让脊柱逐步恢复。”王宇说。5月25日，姜延琛将进行第一次手术，“手术内容是安置头盆环，这相当于一个外固定架。此后逐渐调节架子，每天延长5毫米，逐渐矫正姜的头部后仰问题。”

姜延琛正在接受术前检查。 受访者供图

这是一场风险极高的手术。王宇称，像姜延琛这类罕见病的患者，对一些麻醉药会产生特殊反应，比如出现恶性高热，这时患者体温会迅速升高到40摄氏度以上，全身痉挛。在没有特效药的情况下，死亡率极高。此外，由于患者胸廓出口狭窄，在牵引过程中有可能进一步变狭窄，导致气管被压迫，从而造成窒息。

尽管有风险，姜延琛妈妈还是欣然接受了手术方案。对她来说，选择并不多。此前，她曾辗转多家医院，得到的反馈都是“没见过，治不了”，这次会诊结果给母子二人带来了重新生活的希望。等到所有治疗完成，恰好是9月份，新学年开学，姜延琛说，自己期待着用一副全新的身体迎接学校生活。

编辑 彭冲 校对 薛京宁