健康的「X」种可能被“丑病”困扰的贴吧吧主和他的吧友们

“得了糖尿病或高血压，我会很坦诚的告诉别人。但身上有牛皮癣，我是真不愿意让别人知道，也不想得到关心和安慰，有病耻感。”

今年38岁的fancy，是个“资深”牛皮癣患者，也是贴吧“牛皮癣吧”的吧主。从11岁开始，他的人生就注定与牛皮癣为伴。电线杆、小广告、祖传秘方……治疗过程中该踩的坑，他一个没落下。但现在，不熟悉他的人，已经很难从外表一眼看出他是一个牛皮癣患者了。

除了外貌变得正常，他还被吧友们赋予了一个新的称谓——“范吧”，虽然他姓王。从贴吧到QQ，再到微信，牛皮癣患友的数量逐渐增多，fancy也越来越愿意同大家分享他与牛皮癣“斗争”的那些年。

这是一个“丑病”

牛皮癣，临床上又被称为银屑病。两个名字都很传神。

fancy清晰的记得，发病那年是11岁，上小学3年级。头皮最先“遭殃”。上着课，那些白花花的头皮屑就像初冬的第一场雪，一片片飘落在胸前的课桌上。

再后来，他的小腿开始出现皮损，有两三颗绿豆那么大。不得已，家里人带着他去了老家山东的一个县医院。医生明确的说，这是牛皮癣，去不了根儿。为了控制病情，医生给fancy开了一种外用药膏。

（fancy发病初期腿上出现绿豆大小的皮损）

这药膏似乎有着“神奇”的作用，抹上皮损就好点，不抹就又发作。那时的fancy病情并不严重，这个药膏对于解决他的问题，足够用。后来才知道，这药膏就是激素。

转折发生在初中三年级。不知道为什么，fancy的症状突然爆发了，身上的皮损从几个小点变得满头皮都是，身上也“遍地开花”。最严重的是胳膊，已经到了没办法穿短袖的程度。

谈起发病经历，fancy从始至终都很淡定。因为他母亲也是一位银屑病患者，从小对这个病有一定了解。但没想到的是，真正落到自己头上，被癣“支配”的恐惧感、羞耻感，还是逃不过。尤其是疾病爆发期和青春期撞到了一起，对外貌的在意，让fancy改变了很多生活习惯。

“夏天我穿长袖，经常有人问，你不热吗？我能不热吗？习惯了，不想让别人看到。”fancy说，这是一种“丑病”。27年里，fancy见过太多“丑病”给患友带来的负面影响。不敢和别人握手、不敢穿短衣短裤还算小事儿，有的甚至不敢处对象，还有人被迫离婚。

为什么“丑”？和疾病的症状有直接关系。北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣告诉搜狐健康，银屑病的基础表现非常有代表性，患者会出现蜡滴现象、薄膜现象和点状出血现象。经验丰富的临床医生凭借肉眼就能判断是不是银屑病，很少需要进一步化验。

（左起，图1：滴蜡现象；图2：薄膜现象；图3：点状出血现象）

根据皮损面积大小，银屑病可以分为轻度、中度和重度。关欣举例说，人体皮肤的面积差不多有100个手掌那么大，当皮损面积小于3个手掌时，是轻度，此时银屑好发于手肘、膝盖、头皮、手与脚；当皮损面积介于3—10个手掌时，是中度，此时银屑好发于四肢、头皮与其他身体部位；一旦皮损面积大于10个手掌，多数为大型斑块与红皮症患者，也就是重度。

如果只是单纯的“丑”，也没什么。最难受的，还是疾病带来的生理上的痛苦，掉皮、痒、肿、疼、裂口子等症状再常见不过。有些严重的，会累及关节，导致手指伸不直、关节变形、残疾等。最坏的结果，就是死亡。

“银屑病患者可能全身都有问题。特别是病程超过10年的老病友，出现银屑病性关节炎的几率会升高10%—20%，还会出现银屑甲，影响代谢功能，有高血压、糖尿病等等。”在诊治患者时，关欣始终强调，不光要看皮肤，还要看人的整体。

“老神医”、小广告，该踩的坑一个没落下

有病就得治。对于fancy来说，症状爆发后的他，才踏上真正的求医之路。

第一个求的，就是“民间神医”。

“县医院开的药膏已经不管用了。症状越来越重，家里的七大姑八大姨全都开始着急了，到处打听哪里有治病的方法，谁能去根儿。”fancy略带幽默的讲述着那段有点热闹的过往。

功夫不负有心人，他们找到了一个专治皮肤病的神秘“老神医”。fancy记得，“老神医”开的药是他自己做的，两种胶囊，一种红色，一种绿色，一天吃一次，效果的确有，但副作用巨大，恶心、呕吐。

第二个求的，是正规医院的医生。

结果却差强人意。fancy说，那个年代，也只能治到这程度了。

但他没有放弃，坚信“民间自有高人在”。为了治好病，fancy到处打听祖传秘方、神秘配方。曾经嗤之以鼻的电线杆上小广告，他也鬼使神差的拨通了对方的电话……用尽了眼下能找到的所有办法，他的病情却越来越重，始终毫无突破。那段时间，fancy已经接近崩溃，逼近“癫狂”。

“就像一个举重运动员，用了非常非常大的力气才把杠铃举起来，但只要松一点劲儿，杠铃就掉下来一样，我花费大把精力、金钱，刚把病情控制住，只要松口气儿，就又加重了。如果不得这个病，我的人生道路肯定跟现在不一样。”fancy频频摇头。

有这种体会的，不止fancy一人。关欣接诊过的银屑病患者，或多或少都有类似经历。“银屑病是个慢性病，不能根治。控制症状，避免复发比较符合实际。但患者往往难以接受这一事实，急于求成，寄希望于民间偏方。”

正规、安全、持久是银屑病治疗的大原则。关欣认为，对于患者来讲，树立正确的治疗目标，建立长期治疗的心理准备十分必要。

慢慢的，fancy逐渐回归理智。他认为自己多年的求医经历非常典型，很有参考价值，也可以给大家一些警示，避免更多患友走弯路。就这样，他一手创建了“牛皮癣吧”。

（“牛皮癣吧”首页截图）

因为他的网名叫“范德彪西”，网线另一端的吧友们都称他为“范吧”。每每听到这个称呼，他就会开玩笑的说上一句：“我姓王！”

从贴吧成立到现在已经过去了18年，通讯工具早已经变成了微信，但“牛皮癣吧”

里仍然每天都有患友发帖，分享病情。

发病在肌肤，“病根儿”却在免疫系统

病情迎来好转，得益于fancy与创新药生物制剂的相遇。“2008年，我接触到了生物制剂，那时候不了解，还以为是电影里说的那些‘生化武器’。紧接着，我打听到了价格，可以说，这是个奢侈品。”

为了控制病情，在医生的建议下，fancy还是在经济允许的范围内，逐渐用上了生物制剂。如今，fancy的皮损已经不明显。如果不凑近看，外人很难一眼看到银屑病在他身上留下的痕迹。

有所好转的fancy始终在纠结一个问题：我为什么会得这个病？这也是所有患友的疑惑。

遗憾的是，发病原因并不确定。关欣告诉搜狐健康，像fancy这类家里有银屑病患者的人，是有遗传因素的。其次是后天的环境因素，紧张、焦虑等情绪因素，也和发病有关。目前，学术界公认银屑病是一种免疫异常介导的炎症反应。和类风湿性关节炎、强制性脊柱炎、红斑狼疮、多发硬化症、慢性肠炎、视神经炎等疾病一样，都是免疫系统“出了问题”。

正因为科学家们发现了这个“病根儿”，才有了靶向治疗，有了生物制剂。据了解，在中国获批用于银屑病治疗的生物制剂有依那西普、英夫利西单抗、阿达木单抗、乌司奴单抗、司库奇尤单抗、依奇珠单抗、古塞奇尤单抗等7个。它们的使用频次不同，最少一年仅需用4针，最多则需用26针。

刚发病的时候，fancy很少听到医生把银屑病和免疫问题联系起来。但最近5、6年，无论是医生还是患友，讨论的话题都离不开生物制剂。患友刘先生、小琳等也都是这类创新药的受益者。

2018年，刘先生机缘巧合下参与了一个生物制剂的三期临床试验。5年来，他觉得自己变化最大的是心态。“上个月见到了前同事，他们很惊讶，因为我整个人的精气神比原来好了很多。”讲到这里，刘先生有点骄傲的说他最近瘦了不少，身材也越来越好了。

生活、事业逐渐步入良性循环，是银屑病患友共同的期望。来自河北的小琳今年34岁，虽然年纪不大，但已经是个病程超过20年的老病友了。见到她时，她涂着口红、穿着裙子和半袖衬衫的她，大大方方的伸出胳膊展示着银屑病留下的痕迹。帮助她走出疾病困扰的，也是生物制剂。

见效快、便捷，换药机会多等优势，使得越来越多银屑病患者接受了生物制剂。关欣解释说，以依奇珠单抗为例，通俗来讲，就是使用两周后皮损能好一半。使用8周后，很多患者的皮损就能得到清除。头皮等难治性部位，也可得到良好控制。

但价格始终是萦绕在患友心中的“一道坎”。fancy依稀记得，最开始用生物制剂的时候只能自费，他一年的工资基本都用来买药了。就算效果好，很多患友也无力支付一年十几万的药费。

降价、进医保后，情况有所好转。“北京医保很给力，一年下来药费大概就需要自付几千块钱，普通人也能用得起。生物制剂进医保后，我的病才算真正控制住。”fancy说。

每天面对患者的关欣更有发言权。“2016年前后，患者想要使用生物制剂维持病情平稳，一年至少要10—20万。经过多轮降价和医保谈判，北京医保患者使用依奇珠单抗一针只需要付200—300元，一年下来4000多元就能满足治疗需求。和之前比差了十几倍。”

当然，生物制剂并非人人能用。《中国银屑病诊疗指南（2018版）》明确规定了生物制剂的适应症，只有符合条件的患者，才能使用生物制剂进行治疗。此外，患者适合用哪个生物制剂、是否耐药、什么时候换药等都需要医生给出全面评估。

该不该犹豫？

银屑病的高发人群是青壮年，当然也少不了关于结婚生子的相关问题。

“很多年轻银屑病患者都会面临娶妻生子。这些患者最担心的就是会不会遗传给小孩，遗传概率有多大等等。”关欣在门诊中，这几乎是每天必答的一个问题。有些患者为了备孕，还会擅自停药，导致病情恶化。

“银屑病的确存在遗传因素。有数据显示，父母一方患病，子女发病率约为10%。”关欣解释说，“这意味着孩子十有八九不会患银屑病，不需要过于担心。具体到个体上，由于无法干预子女遗传基因，所以没必要在意概率问题。一方面随着医学进步，银屑病已经是一个可防可控的疾病，危害会逐步减低到零，另一方面没有银屑病的人，也不能保证孩子一定是健康的。所以完全没有必要担心银屑病的遗传问题。”

备孕期间要不要停药是患友们纠结的另一个问题。关欣表示，使用生物制剂的男性患者，不必停药。越来越多的证据表明，生物制剂对于女性银屑病患者的备孕、怀孕也几乎没影响。

“有些女性患者在怀孕期间病情加重，也有可能选用特定生物制剂治疗。”关欣说。